Tive a noticia do falecimento de uma paciente minha, com ELA, apesar de trabalhar com essa doença a 10 anos, não vou me acostumar com as perdas principalmente nesse caso, ela era jovem quando teve o diagnostico, apenas 35 anos com dois filhos pequenos 2a e 5a respectivamente, eu a acompanhei durante 4anos, estive ao seu lado de 2 a 3 vezes por semana durante a evolução da doença e tb as alterações que elas trouxeram no seu dia a dia. è sempre dificil...mas o seu pai que era seu cuidador me ligou para comunicar o falecimento e agradecer por tudo, e ao final senti que consegui pelo alcançar o meu objetivo, evitar a dor e o sofrimento, o objetivo classico dos cuidados paliativos, o que para os leigos deve soar estranho, mas a pergunta que se deve fazer é como você gostaria de morrer? a grande maioria responderia sem sofrer, não sei se consegui afastar o sofrimento infelizmente ele é muito mais amplo do que a dor sensorial; por imobilidade ou contraturas, mas acho que o pai e ate mesmo ela sabem que fizeram tudo o que poderia ser feito e ao dia 27/04 ela começou a fechar os olhos bem devagar e se foi...
Para que possam entender melhor resolvi colocar um resumo do que se trata essa doença, O que é ELA???
http://www.todosporela.org.br/informativo-pesquisas/0-que-e-esclerose-lateral.html"O que é Esclerose Lateral Amiotrófica
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é um diagnóstico que muda para sempre a vida de todos por ela atingidos, seja pacientes, familiares, amigos ou cuidadores. O nome se refere ao aparecimento de lesões cicatriciais (ESCLEROSE) que envolvem a porção lateral da medula espinhal e levam a atrofia muscular (AMIOTRÓFICA).Essa é uma doença neurológica na qual ocorre a degeneração dos neurônios motores, ou seja, daqueles responsáveis por levar os comandos para contração muscular voluntária. Esses neurônios motores são de dois tipos: neurônio motor superior ou primeiro neurônio motor, que se originam no cérebro e descem pela medula espinhal, e neurônio motor inferior ou segundo neurônio, que se originam na medula espinhal ou tronco encefálico e se dirigem até os músculos voluntários. Na ELA ocorre perda progressiva tanto dos neurônios motores superiores quanto dos inferiores.
Adultos de todas as idades podem desenvolver ELA, porém sua frequência é maior na população entre 65 e 74 anos de idade. Também ocorre um pouco mais frequentemente em homens que em mulheres (1,8 homem : 1 mulher). Fora áreas de alta incidência no Japão e na ilha de Guam, a ocorrência de ELA parece ser uniforme ao redor do mundo. Estima-se que um a três novos casos por 100 mil habitantes apareçam a cada ano e que aproximadamente seis pessoas tenham ELA em cada grupo de 100 mil. Por estes dados pode-se estimar que 12 mil pessoas no Brasil sofram da doença.
Somente 10% dos casos de ELA são de origem genética. Excluindo-se estes, nos quais se observam mutações no DNA, não é conhecida a causa dessa doença. Hipóteses levantadas incluem infecções virais, exposição a toxinas, alterações hormonais e ativação do sistema imunológico. No entanto, nenhuma dessas pode ser confirmada em estudos epidemiológicos. O mais provável é que não haja uma causa única, mas diferentes fatores que possam desencadear a doença em indivíduos predispostos.
Os sintomas da ELA podem variar conforme as regiões envolvidas - membros superiores, inferiores, músculos da respiração ou bulbares - responsáveis pela fala e deglutição - e se o envolvimento é de neurônios motores superiores ou inferiores. De uma forma geral, a perda de neurônios motores superiores leva a lentificação dos movimentos, aumento do tônus muscular (“rigidez”) e espasmos musculares. A degeneração de neurônios motores inferiores, por sua vez, causa flacidez, atrofia muscular e contrações musculares involuntárias visíveis sob a pele, chamadas fasciculações. Como somente há perda de neurônios motores relacionados a músculos voluntários, não ocorre envolvimento do coração, aparelho digestivo, bexiga ou órgãos sexuais. Também não ocorre perda da sensibilidade nas áreas afetadas e não há envolvimento significativo das funções mentais e dos movimentos dos olhos.
No início da ELA, o paciente geralmente apresenta sintomas localizados. Estes podem ser em um dos membros superiores - mais frequentemente -, inferiores, músculos bulbares ou respiratórios - mais raramente. Quando do início nos membros superiores,é muito comum observarmos atrofia dos músculos da mão, especialmente no triângulo entre o polegar e o indicador. Nos membros inferiores observa-se mais frequentemente o envolvimento dos músculos da região anterior da perna, levando a uma incapacidade de elevar a ponta do pé – “pé caído”. Não existe um exame que isoladamente faça o diagnóstico de ELA. Este deve ser baseado em um exame clínico cuidadoso, auxiliado por eletroneuromiografia, ressonância magnética e exames laboratorias de acordo com o quadro de cada paciente.
Com o passar do tempo ocorre tanto uma piora dos sintomas no local de início quanto um envolvimento progressivo de outras regiões do corpo. A perda progressiva de força leva então a uma incapacidade funcional e o paciente pode necessitar de cadeira de rodas, assistência para o cuidado pessoal, modificações na consistência da dieta até o uso de alimentação por sonda, técnicas de comunicação não verbal e aparelhos que facilitem a respiração.
A velocidade com que a doença progride é extremamente variável de paciente para paciente. Na média, pode-se dizer que a sobrevida é de três a quatro anos após o início dos sintomas. No entanto 20% dos pacientes vivem pelo menos cinco anos e 10 % vivem 10 anos ou mais. Não se sabe ao certo o que faz com que alguns pacientes evoluam melhor que outros, mas, apesar de ainda não haver um tratamento capaz de curar ou mesmo interromper a progressão da ELA, uma abordagem multidisciplinar com o envolvimento de médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, fonoaudiólogos, psicólogos e assistentes sociais reconhecidamente propicia uma maior sobrevida e melhor qualidade de vida."
* Francisco Tellechea Rotta é neurologista especialista em doenças neuromusculares e neurofisiologista clínico
Não me obrigue a ficar encarcerado em mim mesmo mais do que estou. Não me obrigue Não me peça para não chorar Cuide de mim e respeite meus sentimentos Preciso chorar Quero chorar Chorar me faz bem Não se preocupe Com as lágrimas que rolam por minha face Enxugue-as carinhosamente Não fale nada, enxugue-as Se, porventura, você sentir vontade chorar comigo Permita-se Chore Suas lágrimas não aumentarão meu sofrimento Nem as minhas Ao contrário Farão sentir-me gente Tranqüilize-se e Deixe-me chorar Sinto-me bem assim Tranqüilize-se! Vania de Castro Moreira 10 de junho de 2005 www.vaniadecastro.com.br
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